Na první pohled vidíte, že lidé s Treacher Collins Syndromem jsou jiní. Kvůli jinému zevnějšku se často setkávají s předsudky, v lepším případě jen zvídavými pohledy druhých.
Co je TCS?
Pravděpodobnost, že se vám narodí miminko s TCS je 1: 50 000. Pokud jeden z rodičů sám nemá TCS, není možné tuto nemoc předem rozpoznat.
Aktuální výskyt TCS v ČR a SR
Zdroj: betcs.cz
TCS je vrozená vývojová vada, která je způsobená mutací 5. chromozomu. Syndrom je nejvíce zasahuje obličej. Neúplné vyvinutí lícních kostí, jiné postavení očí a malá zapadlá brada. Takové jsou rozpoznávací znaky Treacher Collins syndromu.
Dalšími symptomy jsou nedovyvinuté zevní uši a s tím spojená těžká převodní nedoslýchavost. Dále pak potíže s vysycháním očí a následné infekce.
Často se také přidává rozštěp měkkého nebo tvrdého patra, nebo potíže se správným vyvinutím očních štěrbin a s tím spojené potíže. Rovněž bývají postižené i svaly kolem očí (snížená funkčnost).
V horších případech syndrom změní anatomii dýchacích cest, která vede k dýchacím potížím, v nejhorším případě s nutností tracheostomie.
Syndrom není na pár let, je na celý život. Lidé s TCS mají „pouze” fyzické postižení. Jsou to lidé se stejnými potřebami, jako každý běžný člověk. A přesně tak je potřeba k nim přistupovat. Lidé s TCS jsou velmi inteligentní a kvůli svému vzhledu nemají lehké začlenění do společnosti a běžného života. Od raného dětství se musí vypořádávat s problémy ohledně předsudků, často posměšky a nadávkami okolí.
Pomozte nám to změnit. Informujte své okolí o týdnu rovnosti tváří, o kterém jsme psali v minulém článku a zapojte se do hlasování v naší anketě. Společně s vámi vybíráme organizaci, které jako první věnujeme výtěžek z e-mailů, jež pravidelně doručujeme do vašich e-mailových schránek. Hlasovat můžete přímo TADY.
#beTCS
Jaký je život s TCS?
Poslechněte si rozhovor s rodiči malé Beátky.
Pozn. veškeré použité informace a fotografie jsou sdílené s laskavým svolením spolku Be TCS.
Komentáře