Představujeme organizace – Be Treacher Collins

Představujeme organizace - Be Treacher Collins 1

Na první pohled vidíte, že lidé s Treacher Collins Syndromem jsou jiní. Kvůli jinému zevnějšku se často setkávají s předsudky, v lepším případě jen zvídavými pohledy druhých.

Co je TCS?

Pravděpodobnost, že se vám narodí miminko s TCS je 1: 50 000. Pokud jeden z rodičů sám nemá TCS, není možné tuto nemoc předem rozpoznat.

Aktuální výskyt TCS v ČR a SR

Představujeme organizace - Be Treacher Collins 2

Zdroj: betcs.cz

 

TCS je vrozená vývojová vada, která je způsobená mutací 5. chromozomu. Syndrom je nejvíce zasahuje obličej. Neúplné vyvinutí lícních kostí, jiné postavení očí a malá zapadlá brada. Takové jsou rozpoznávací znaky  Treacher Collins syndromu.

Představujeme organizace - Be Treacher Collins 3

Dalšími symptomy jsou nedovyvinuté zevní uši a s tím spojená těžká převodní nedoslýchavost. Dále pak potíže s vysycháním očí a následné infekce.

Často se také přidává rozštěp měkkého nebo tvrdého patra, nebo potíže se správným vyvinutím očních štěrbin a s tím spojené potíže. Rovněž bývají postižené i svaly kolem očí (snížená funkčnost).

V horších případech syndrom změní anatomii dýchacích cest, která vede k dýchacím potížím, v nejhorším případě s nutností tracheostomie.

Syndrom není na pár let, je na celý život. Lidé s TCS mají „pouze” fyzické postižení. Jsou to lidé se stejnými potřebami, jako každý běžný člověk. A přesně tak je potřeba k nim přistupovat. Lidé s TCS jsou velmi inteligentní a kvůli svému vzhledu nemají lehké začlenění do společnosti a běžného života. Od raného dětství se musí vypořádávat s problémy ohledně předsudků, často posměšky a nadávkami okolí.

  • Představujeme organizace - Be Treacher Collins 4
  • Představujeme organizace - Be Treacher Collins 5
  • Představujeme organizace - Be Treacher Collins 6
  • Představujeme organizace - Be Treacher Collins 7
  • Představujeme organizace - Be Treacher Collins 8
  • Představujeme organizace - Be Treacher Collins 9
Pořadí: 0 / 0
vstoupit do galerie

 

Pomozte nám to změnit. Informujte své okolí o týdnu rovnosti tváří, o kterém jsme psali v minulém článku a zapojte se do hlasování v naší anketě. Společně s vámi vybíráme organizaci, které jako první věnujeme výtěžek z e-mailů, jež pravidelně doručujeme do vašich e-mailových schránek. Hlasovat můžete přímo TADY.

#beTCS

Jaký je život s TCS?

Poslechněte si rozhovor s rodiči malé Beátky.

Představujeme organizace - Be Treacher Collins 10

Pozn. veškeré použité informace a fotografie jsou sdílené s laskavým svolením spolku Be TCS.

 

Sdílejte

Přihlášení

Ukládám změny Odesílám
Uloženo Hotovo
Došlo k chybě Došlo k chybě