Představujeme organizace – DEBRA ČR

Jejich kůže je tak křehká jako jsou křídla motýlů. Vlídnost, úsměv a pohlazení jim ale neublíží. Křehcí, ale velmi silní lidé bohužel také čelí řadě předsudků, které vedou k urážlivému a dehonestujícímu chování.

Lidé s nemocí motýlích křídel

Nemoc motýlích křídel je vzácné onemocnění s názvem Epidermolysis bullosa congenita, neboli zkráceně EB.

Kůže i sliznice pacientů jsou velice jemné, citlivé a lehce zranitelné. Právě proto se tomu onemocnění říká nemoc motýlích křídel. Kůže dětí i dospělých je až moc křehká.

Snadno se tvoří puchýře a rány. Děti s nemocí motýlích křídel si nemohou hrát jako zdraví vrstevníci. I hračka, skluzavka, hra na pískovišti mohou ublížit. Odřená kolena znamenají pro nemocné dlouhodobou léčbu a velkou bolest. Mírný tlak, např. opření o stůl může způsobit bolestivé puchýře.

Onemocnění je vrozené a doposud nevyléčitelné. Celkem existuje více než 30 podtypů nemoci. EB se vyskytuje ve stejné míře u žen i u mužů a nemá žádný vliv na intelekt člověka. Pacienti se mohou vzdělávat v běžných školách (většinou s využitím individuálního plánu či asistenta pedagoga). Jsou bystří, vzdělaní a mnohdy velmi talentovaní. Díky vysoce specializované lékařské péči se však daří život nemocných s EB výrazně zlepšovat.

Zdroj: www.debra-cz.org

 

Více o tomto onemocnění se dozvíte přímo na stránkách organizace Debra ČR. 

Debra ČR

Posláním organizace DEBRA ČR je podpora osob a jejich rodin trpících onemocněním EB (nemoc motýlích křídel), prostřednictvím šíření informací o nemoci a možnostech léčby. DEBRA ČR také propojuje pacienty a jejich rodiny. Hodnoty, na kterých si organizace zakládá jsou:

  • rodina
  • svobodná volba
  • transparentnost
  • bezpečí
  • odbornost

Patronkou této organizace je dlouhodobě herečka Jitka Čvančarová. K pomoci a šíření osvěty se před dvěma lety připojili také módní návrhářka Liběna Rochová a malíř Lukáš Musil. Společně vytvořili projekt NADOTEK, jehož princip je synonymem pro pomoc lidem s tímto onemocněním.

Zdroj: www.debra-cz.org

 

Zbavme společnost předsudků. Pomáhejte s námi. Šiřte informace do svého okolí. Společně s vámi vybíráme organizaci, které jako první věnujeme výtěžek z e-mailů, jež pravidelně doručujeme do vašich e-mailových schránek. Hlasovat můžete přímo TADY.

 

 

 

Sdílejte
Načítám

Přihlášení

Na našich webových stránkách HappyBaby.cz používáme soubory cookie, abychom vám poskytli, co nejvíce pohodlí při jejich prohlížení. Kliknutím na „Souhlasím s použitím všech cookies“ vyjadřujete souhlas s použitím VŠECH souborů cookie. Můžete také pomocí nastavení poskytnout kontrolovaný souhlas nebo zamítnout použití cookies kromě nezbytných.

Povolit všechny cookies Nastavit cookies

Níže najdete kategorie cookies používané na našich webových stránkách, které můžete povolit nebo zakázat. Funkční cookies není možné zakázat, protože jsou pro bezproblémové procházení webu nezbytné. Vaše nastavení cookies je v budoucnu možné měnit pomocí odkazu v patičce webu.

Zavřít

Ukládám změny Odesílám
Uloženo Hotovo
Došlo k chybě Došlo k chybě

Milá , ve vašem profilu nemáte zaškrtnutý souhlas a tak se nemůžete účastnit žádných našich testování a soutěží. Změnit to můžete ZDE.