Představujeme organizace – DEBRA ČR

Jejich kůže je tak křehká jako jsou křídla motýlů. Vlídnost, úsměv a pohlazení jim ale neublíží. Křehcí, ale velmi silní lidé bohužel také čelí řadě předsudků, které vedou k urážlivému a dehonestujícímu chování.

Lidé s nemocí motýlích křídel

Nemoc motýlích křídel je vzácné onemocnění s názvem Epidermolysis bullosa congenita, neboli zkráceně EB.

Kůže i sliznice pacientů jsou velice jemné, citlivé a lehce zranitelné. Právě proto se tomu onemocnění říká nemoc motýlích křídel. Kůže dětí i dospělých je až moc křehká.

Snadno se tvoří puchýře a rány. Děti s nemocí motýlích křídel si nemohou hrát jako zdraví vrstevníci. I hračka, skluzavka, hra na pískovišti mohou ublížit. Odřená kolena znamenají pro nemocné dlouhodobou léčbu a velkou bolest. Mírný tlak, např. opření o stůl může způsobit bolestivé puchýře.

Onemocnění je vrozené a doposud nevyléčitelné. Celkem existuje více než 30 podtypů nemoci. EB se vyskytuje ve stejné míře u žen i u mužů a nemá žádný vliv na intelekt člověka. Pacienti se mohou vzdělávat v běžných školách (většinou s využitím individuálního plánu či asistenta pedagoga). Jsou bystří, vzdělaní a mnohdy velmi talentovaní. Díky vysoce specializované lékařské péči se však daří život nemocných s EB výrazně zlepšovat.

Zdroj: www.debra-cz.org

 

Více o tomto onemocnění se dozvíte přímo na stránkách organizace Debra ČR. 

Debra ČR

Posláním organizace DEBRA ČR je podpora osob a jejich rodin trpících onemocněním EB (nemoc motýlích křídel), prostřednictvím šíření informací o nemoci a možnostech léčby. DEBRA ČR také propojuje pacienty a jejich rodiny. Hodnoty, na kterých si organizace zakládá jsou:

  • rodina
  • svobodná volba
  • transparentnost
  • bezpečí
  • odbornost

Patronkou této organizace je dlouhodobě herečka Jitka Čvančarová. K pomoci a šíření osvěty se před dvěma lety připojili také módní návrhářka Liběna Rochová a malíř Lukáš Musil. Společně vytvořili projekt NADOTEK, jehož princip je synonymem pro pomoc lidem s tímto onemocněním.

Zdroj: www.debra-cz.org

 

Zbavme společnost předsudků. Pomáhejte s námi. Šiřte informace do svého okolí. Společně s vámi vybíráme organizaci, které jako první věnujeme výtěžek z e-mailů, jež pravidelně doručujeme do vašich e-mailových schránek. Hlasovat můžete přímo TADY.

 

 

 

Sdílejte
Immunotrofina 2+1 zdarmaImmunotrofina 2+1 zdarmareklama

Přihlášení

Ukládám změny Odesílám
Uloženo Hotovo
Došlo k chybě Došlo k chybě