Představujeme organizace – spolek Ichtyóza

Pořád se musí mazat. Za jediný měsíc spotřebují tolik krému, že vám by toto množství stačilo minimálně na 2 roky. Přesto nikdy nebudou mít sametově hebkou kůži. Často na ně okolí zírá nebo jim dokonce nadává. Proč? A o kom je vlastně řeč? O lidech trpící Ichtyózou.

Co je Ichtyóza?

Ichtyóza je vzácné genetické kožní onemocnění, jehož projevy jsou různé. Snadno si jej můžete splést se zarudlou kůži z dlouhého pobytu na slunci, ale setkat se můžete také s nánosy ztvrdlé kůže. Projevy se mohou měnit s věkem pacienta, ale i s ohledem na roční období.

Vyskytuje se na celém světě a postihuje populaci všech ras, věku a pohlaví. Není nakažlivá, nebolí a není způsobena bakterií, virem, ani choroboplodnými zárodky.

Zajímá vás tato nemoc více? Podívejte se na video s Mudr. Blankou Pinkovou, kožní lékařkou Fakultní nemocnice Brno.

Spolek Ichtyóza

Spolek Ichtyóza založili rodiče malého Martínka, který trpí Ichtyózou. Od zajišťování potřebných krémů pro sebe a dalších, tehdy 9 dětí v současné době pomáhají široké komunitě lidí trpících Ichtyózou. Činnost spočívá především v zajišťování potřebných krémů a šíření informací o této nemoci.

Ichtýlci, jak se lidem s touto nemocí také přezdívá, žijí stejným životem jako my. Mají stejná přání a potřeby. Potřebují lásku a pochopení tak jako kdokoliv z nás.  Děti trpící Ichtyózou jsou stejně neposední, jen vyžadují zvláštní péči o kůži, která je velmi citlivá.

Podívejte se, jak vnímá nemoc sám Martínek, a co říkají jeho rodiče?

Patrony a ambasadory spolku jsou herci Zuzana Vejvodová, Patrik Děrgel a Marek Lambora.

Pořadí: 0 / 0
vstoupit do galerie

 

Pomáhejte se námi. Připojte se k mezinárodnímu týdnu rovnosti tváří a šiřte informace do svého okolí. Zapojit se můžete také do hlasování v naší anketě. Společně s vámi vybíráme organizaci, které jako první věnujeme výtěžek z e-mailů, jež pravidelně doručujeme do vašich e-mailových schránek. Hlasovat můžete přímo TADY.

Veškeré informace jsou sdílené s laskavým svolením spolku Ichtyóza.
Sdílejte
Immunotrofina 2+1 zdarmaImmunotrofina 2+1 zdarmareklama

Přihlášení

Ukládám změny Odesílám
Uloženo Hotovo
Došlo k chybě Došlo k chybě