Představujeme organizace – spolek Ichtyóza

Pořád se musí mazat. Za jediný měsíc spotřebují tolik krému, že vám by toto množství stačilo minimálně na 2 roky. Přesto nikdy nebudou mít sametově hebkou kůži. Často na ně okolí zírá nebo jim dokonce nadává. Proč? A o kom je vlastně řeč? O lidech trpící Ichtyózou.

Co je Ichtyóza?

Ichtyóza je vzácné genetické kožní onemocnění, jehož projevy jsou různé. Snadno si jej můžete splést se zarudlou kůži z dlouhého pobytu na slunci, ale setkat se můžete také s nánosy ztvrdlé kůže. Projevy se mohou měnit s věkem pacienta, ale i s ohledem na roční období.

Vyskytuje se na celém světě a postihuje populaci všech ras, věku a pohlaví. Není nakažlivá, nebolí a není způsobena bakterií, virem, ani choroboplodnými zárodky.

Zajímá vás tato nemoc více? Podívejte se na video s Mudr. Blankou Pinkovou, kožní lékařkou Fakultní nemocnice Brno.

Spolek Ichtyóza

Spolek Ichtyóza založili rodiče malého Martínka, který trpí Ichtyózou. Od zajišťování potřebných krémů pro sebe a dalších, tehdy 9 dětí v současné době pomáhají široké komunitě lidí trpících Ichtyózou. Činnost spočívá především v zajišťování potřebných krémů a šíření informací o této nemoci.

Ichtýlci, jak se lidem s touto nemocí také přezdívá, žijí stejným životem jako my. Mají stejná přání a potřeby. Potřebují lásku a pochopení tak jako kdokoliv z nás.  Děti trpící Ichtyózou jsou stejně neposední, jen vyžadují zvláštní péči o kůži, která je velmi citlivá.

Podívejte se, jak vnímá nemoc sám Martínek, a co říkají jeho rodiče?

Patrony a ambasadory spolku jsou herci Zuzana Vejvodová, Patrik Děrgel a Marek Lambora.

Pořadí: 0 / 0
vstoupit do galerie

 

Pomáhejte se námi. Připojte se k mezinárodnímu týdnu rovnosti tváří a šiřte informace do svého okolí. Zapojit se můžete také do hlasování v naší anketě. Společně s vámi vybíráme organizaci, které jako první věnujeme výtěžek z e-mailů, jež pravidelně doručujeme do vašich e-mailových schránek. Hlasovat můžete přímo TADY.

Veškeré informace jsou sdílené s laskavým svolením spolku Ichtyóza.
Sdílejte
Načítám

Přihlášení

Na našich webových stránkách HappyBaby.cz používáme soubory cookie, abychom vám poskytli, co nejvíce pohodlí při jejich prohlížení. Kliknutím na „Souhlasím s použitím všech cookies“ vyjadřujete souhlas s použitím VŠECH souborů cookie. Můžete také pomocí nastavení poskytnout kontrolovaný souhlas nebo zamítnout použití cookies kromě nezbytných.

Povolit všechny cookies Nastavit cookies

Níže najdete kategorie cookies používané na našich webových stránkách, které můžete povolit nebo zakázat. Funkční cookies není možné zakázat, protože jsou pro bezproblémové procházení webu nezbytné. Vaše nastavení cookies je v budoucnu možné měnit pomocí odkazu v patičce webu.

Zavřít

Ukládám změny Odesílám
Uloženo Hotovo
Došlo k chybě Došlo k chybě

Milá , ve vašem profilu nemáte zaškrtnutý souhlas a tak se nemůžete účastnit žádných našich testování a soutěží. Změnit to můžete ZDE.