Když se Leoně Gulišové narodil syn Mareček s Downovým syndromem, vedle radosti z miminka přišla také nejistota. Ne kvůli samotnému synovi, ale mimo jiné kvůli způsobu, jakým s ní o diagnóze komunikovalo okolí. Některé reakce lékařů i dalších lidí pro ni byly těžké.
V otevřeném rozhovoru vypráví o prvních chvílích po porodu, mateřství, školce, začleňování mezi ostatní děti i o tom, jak důležitá pro ni byla podpora lidí, kteří jí ukázali, že život rodiny s dítětem s Downovým syndromem nemusí odpovídat obavám, které měla bezprostředně po sdělení diagnózy.
Poznámka redakce: Rozhovor vznikl v roce 2021 a zachycuje osobní zkušenost Leony a tehdejší situaci její rodiny. Některé informace o dostupné podpoře a službách jsme při aktualizaci článku v roce 2026 doplnili pod rozhovorem.
Co pro vás znamená vychovávat dítě s Downovým syndromem? Změnila situace váš pohled na svět?
Maminka Leona s Marečkem
Pro mě to stejné, jako vychovávat jakékoliv jiné dítě – je to moje dítě. Na začátku musíte víc běhat po doktorech a často se na vás nedívají úplně hezky. Nedostanete tu klasickou zpětnou vazbu typu „jé, to je pěkné miminko“, ale spíš „to máte ale divné dítě“. U doktorů to proto nebylo vždycky úplně příjemné.
Lidé pak všeobecně nemají s takovými dětmi zkušenost a moc nevědí, jak reagovat. Často mi vyjadřovali lítost, přestože já jsem smutek nebo lítost necítila. Obecně taky ve společnosti panuje názor, že kdokoliv, komu se narodí nestandardní dítě, ním zatíží společnost. Je to extrémně černobílé a dost mě to štve – nikdo přece nemůže vědět, jestli i „normální“ dítě neskončí na vozíku nebo nedostane vážnou nemoc.
Máte ještě mladšího syna. Liší se z hlediska výchovy nebo vzdělávání vaše péče o ně?
Mareček s bráškou
Náš vzdělávací systém zatím bohužel není moc dobře připravený na děti s nějakou specialitou. Tím nemyslím jen zdravotní znevýhodnění, ale třeba i rasové nebo jazykové bariéry. Marečkovi jsou čtyři a půl a zatím nemáme problém – vybrali jsme soukromou školku, která má s integrací dětí zkušenosti.
Základní školy musí přijímat děti podle spádovosti, musí tedy do třídy vzít i děti s vývojovými vadami. Někdy se ale stává, že s tím mají problém samotné učitelky, že tam ty děti jednoduše nechtějí a nevěnují se jim proto tak, jak by děti potřebovaly. Snad to nebude náš případ, i když i s variantou soukromé školy počítám.
Určitě nechci, aby se Mareček učil doma, protože vidím, že se daleko líp učí od svých vrstevníků než ode mě. Ve dvou a půl letech kvůli tomu začal chodit do školky.
Poznámka redakce: Tato odpověď popisuje zkušenost rodiny v době vzniku rozhovoru v roce 2021. Situace konkrétních škol i možnosti podpory se mohou lišit.
„Moje generace je zvyklá, že se děti s poruchami běžně zavíraly do ústavů. Z toho vznikla představa, že děti s Downovým syndromem nejsou kompatibilní s běžnou společností.“
Jak Marečka vnímaly ostatní děti ve školce?
Mareček neměl nikdy ve školce problém, děti ho mezi sebe přijaly úplně přirozeně. Když pro něj přijdu, hraje si s ostatními, není to tak, že by seděl v koutě.
Integraci uznávám a myslím, že je velmi dobrá i pro ty běžné děti – pokud se budou běžně setkávat s těmi odlišnými, pochopí, že je to normální a že se jich nemusí bát. Moje generace je ještě zvyklá na to, že se děti s poruchami běžně zavíraly do ústavů, kde jim bohužel ošetřovatelky nemohly dát tolik péče jako při výchově v rodině. Děti pak uměly a zvládly méně, všeobecně proto vznikla představa, že například děti s Downovým syndromem jsou nekompatibilní s běžnou společností.
Měla jste na začátku z něčeho strach?
Sama od sebe bych ho možná neměla, ale strach mi nahnal způsob, jakým mi v porodnici oznámili diagnózu. Byla jsem sama bez manžela, pět dní po porodu s hormony na pochodu. Nastoupili na mě tři lékaři a suše mi řekli, že můj syn má Downův syndrom a že „se uvidí, jestli bude nebo nebude dobrej“.
Řekli mi, že budu mít neustálé miminko, takže jsem si okamžitě představila dvacetiletého chlapa, který leží v posteli s plenou. Vůbec jsem nevěděla, co můžu čekat, neměla jsem ponětí, jak takové děti fungují a zůstal mi jen pocit, že se mi narodilo něco strašného.
Z mojí zkušenosti se bohužel doktoři častěji přiklánějí k horší variantě diagnózy, možná se obávají toho, že by je v případě opačného výsledku chtěl někdo žalovat. Mě naštěstí podpořil manžel, který Marečka přijal bez jakýchkoliv problémů. Až potom mi došlo, že se vlastně nic neděje, že nám neumírá a že je to naopak hrozně hodné miminko.
Myslela jste tím hlavně zážitek z porodnice, nebo jste podobné situace zažila i později?
Nejenom v porodnici, ale bohužel i v ostatních ordinacích. Všeobecně mám hodně špatnou zkušenost s komunikací, i když si myslím, že to často ze strany lékařů nebyl záměr.
Prvního půl roku jsem se s doktory nehádala, pak jsem se ale rozhodla, že si nenechám všechno líbit a budu jim říkat zpětnou vazbu – samozřejmě slušně, ale tak, aby si uvědomili, co rodičům říkají. Naše první pediatrička se mě například ptala, jestli chodím s Marečkem „na sraz downů“, jako by byl nějaká psí rasa.
Potkáváte další rodiny dětí s Downovým syndromem. Mají podobné zkušenosti?
Bohužel mají. Našim známým se narodila holčička, která měla po porodu nalokáno plodové vody. Lékaři ji kvůli tomu, že měla viditelné znaky Downova syndromu, nejprve odmítali rozdýchávat. Dneska je to zdravá holčička, která krásně mluví a jezdí akrobacii na koni. Když se narodí nestandardní dítě, někteří lékaři to vnímají jako selhání zdravotnického systému.
Poznámka redakce: Jde o zkušenost zprostředkovanou respondentkou; redakce nebyla účastníkem popisované situace a nemůže její okolnosti nezávisle ověřit.
Existují podle vaší zkušenosti místa, kde jsou k rodičům citlivější?
Je to velmi různé – nemocnice od nemocnice, ale i lékař od lékaře. Mám zkušenosti i s dobrými reakcemi, ale nedá se to odhadnout nebo s tím počítat. I na místech, kde jsou vyloženě specializovaní na děti s poruchami, sedí lékaři bez empatie. A naopak.
Proč jste se rozhodla pomáhat dalším rodičům?
Jako patronka Spolku bych měla pomáhat v době, kdy bude maminka nebo rodina vyplňovat dokumenty potřebné pro získání finanční pomoci, tedy v době, kdy zjistí, že se jí narodilo miminko s vývojovou vadou.
Chtěla bych být ten člověk, který bude i navzdory okolnostem pozitivní, protože když se narodil Mareček, tak mi takoví lidé taky pomáhali. Mám vlastní zkušenosti, můžu nechat maminky nahlédnout do svého soukromí a ukázat, že to zvládnou. Budu ten člověk, který jim pomůže dostat se přes finanční úskalí, aby měly jistotu aspoň v této oblasti.
„Je fajn, když vás někdo podpoří. Hodně maminek a tatínků takové štěstí bohužel nemá.“
Pomohla by vám podobná podpora už při odchodu z porodnice?
Myslím, že ano. Je to velká podpora, jak psychická, tak finanční. Protože když máte řešit zdravotní věci a do toho ještě honem vydělávat, tak je to najednou docela složitá situace. Rozhodně je fajn, že vás někdo podpoří, protože mnoho maminek a tatínků takové štěstí bohužel nemá.
Děkujeme Leoně Gulišové za otevřené sdílení zkušeností.
Kam se mohou rodiče dítěte s Downovým syndromem obrátit dnes?
Pokud se vám narodilo dítě s Downovým syndromem a hledáte informace nebo kontakt na další rodiny, nemusíte na všechno přicházet sami. Spolek DownSyndrom CZ poskytuje rodinám informace, poradenství a pořádá aktivity pro děti i dospělé s Downovým syndromem.
Rodiče zde mohou získat pomoc například v otázkách příspěvku na péči, školky a školy, inkluze, sociálně-právní problematiky nebo další podpory rodiny. Spolek nabízí také informace týkající se zdravotní péče a rozvoje dětí.
Aktualizováno v září 2026. Původní rozhovor vznikl v roce 2021.
