Jejich kůže bývá přirovnávána ke křídlům motýlů – je mimořádně křehká a snadno se poraní. Lidé s nemocí motýlích křídel ale nepotřebují lítost. Potřebují kvalitní odbornou péči, praktickou pomoc, podporu svého okolí a společnost, která jejich onemocnění rozumí.
DEBRA ČR pomáhá lidem s epidermolysis bullosa (EB), známou jako nemoc motýlích křídel, a jejich rodinám. Poskytuje odborné poradenství, propojuje pacienty, spolupracuje se specializovaným klinickým EB Centrem a šíří osvětu o životě s tímto vzácným onemocněním.
Co je DEBRA ČR?
DEBRA ČR, z. ú. je pacientská organizace, která pomáhá lidem s epidermolysis bullosa (EB), známou také jako nemoc motýlích křídel, a jejich rodinám.
Organizace vznikla v roce 2004 z podnětu prim. MUDr. Hany Bučkové, Ph.D. Na jejím formování se od počátku podíleli také samotní pacienti a jejich rodiče, aby poskytovaná pomoc co nejlépe odpovídala skutečným potřebám lidí žijících s EB.
DEBRA ČR sídlí při Fakultní nemocnici Brno a úzce spolupracuje se specializovaným klinickým EB Centrem. Je také členem mezinárodní organizace DEBRA International.
Co je nemoc motýlích křídel?
Pod označením nemoc motýlích křídel se skrývá vzácné vrozené onemocnění epidermolysis bullosa (EB). Projevuje se mimořádnou křehkostí kůže a u některých forem také postižením sliznic a dalšími zdravotními komplikacemi.
I relativně malé tření nebo tlak mohou způsobit vznik puchýřů a bolestivých ran. Rozsah a závažnost obtíží se přitom u jednotlivých lidí výrazně liší podle konkrétního typu EB.
Nemoc může ovlivňovat každodenní život mnoha způsoby – od oblékání a pohybu přes stravování až po školu, zaměstnání a mezilidské vztahy.
Podrobněji se samotnému onemocnění, jeho projevům a péči věnujeme v článku Nemoc motýlích křídel: Co je epidermolysis bullosa (EB).
Zdroj fotografie: DEBRA ČR
Jak DEBRA ČR pomáhá?
Život s EB neznamená pouze léčbu ran. Onemocnění může ovlivňovat praktické fungování celé rodiny, psychiku, stravování, vzdělávání, práci i finanční situaci.
DEBRA ČR proto nabízí pacientům a jejich rodinám různé formy podpory. Patří mezi ně například:
- sociální poradenství,
- psychologická podpora pacientů a jejich blízkých,
- nutriční poradenství,
- pomoc s ošetřovacím materiálem,
- finanční podpora podle aktuálních možností a potřeb,
- propojování rodin a sdílení zkušeností,
- odborná setkání, konference a pobyty,
- informace o onemocnění a možnostech léčby,
- spolupráce s odborníky klinického EB Centra.
Pomoc se vždy odvíjí od konkrétní situace člověka a jeho rodiny.
DEBRA ČR a klinické EB Centrum
Důležitou součástí podpory lidí s nemocí motýlích křídel je spolupráce DEBRA ČR s klinickým EB Centrem Fakultní nemocnice Brno.
Specializované centrum vzniklo v roce 2001 a soustřeďuje pacienty s EB z celé České republiky. Protože EB může zasahovat různé části organismu, na péči se podílí mezioborový tým odborníků.
DEBRA ČR doplňuje zdravotní péči o další oblasti podpory, které pacienti a jejich rodiny potřebují v každodenním životě.
Podpora pacientů i jejich rodin
Vzácné chronické onemocnění ovlivňuje nejen samotného pacienta, ale často také rodiče, sourozence, partnery a další blízké.
Proto DEBRA ČR nabízí například psychologickou podporu nejen lidem s EB, ale také jejich blízkým. Součástí práce organizace je rovněž propojování rodin, možnost sdílet zkušenosti a pomoc při řešení sociálních a praktických otázek.
Nutriční specialisté zase pomáhají řešit problémy spojené se stravováním a výživou, které mohou být u některých lidí s EB významnou součástí onemocnění.
NADOTEK: osvěta a pomoc bez předsudků
Jedním z nejznámějších osvětových projektů organizace je NADOTEK. Jeho hlavní myšlenku vystihuje jednoduché sdělení: lidé s nemocí motýlích křídel mají velmi křehkou kůži, vlídný dotek jim ale neublíží.
Projekt pomáhá seznamovat veřejnost s životem lidí s EB a bourat předsudky, které mohou vzácné a na první pohled výrazné onemocnění provázet.
Duší projektu jsou módní návrhářka Liběna Rochová, herečka a dlouholetá patronka DEBRA ČR Jitka Čvančarová a výtvarník Lukáš Musil.
NADOTEK pokračuje i dnes. Součástí projektu jsou osvětové aktivity, příběhy pacientů i benefiční projekty na podporu lidí s EB.
Zdroj fotografie: DEBRA ČR
Jak můžete DEBRA ČR podpořit?
DEBRA ČR lze podpořit finančním darem nebo zapojením do aktuálních benefičních a osvětových aktivit. Organizace pořádá například charitativní akce a veřejnou sbírku a prostředky využívá na konkrétní pomoc pacientům a jejich rodinám.
Aktuální možnosti podpory najdete vždy na oficiálním webu DEBRA ČR.
Potřebujete pomoc nebo další informace?
Pokud se nemoc motýlích křídel týká vás nebo někoho z vašich blízkých, můžete se obrátit přímo na DEBRA ČR. Organizace sídlí při Fakultní nemocnici Brno a spolupracuje s odborníky klinického EB Centra.
Aktuální kontakty, informace o jednotlivých službách a možnosti pomoci najdete na kontaktní stránce DEBRA ČR.
Vlídný dotek neublíží
Nemoc motýlích křídel může výrazně zasahovat do každodenního života, ale diagnóza nevystihuje člověka, který s ní žije. Lidé s EB studují, pracují, mají vztahy, zájmy, plány a sny stejně jako ostatní.
Vedle odborné zdravotní péče proto hrají důležitou roli také praktická pomoc, psychologická a sociální podpora a osvěta. Právě tyto oblasti DEBRA ČR propojuje a pomáhá pacientům i jejich rodinám zvládat život s tímto vzácným onemocněním.
Aktualizováno v září 2026. Informace vycházejí z aktuálních údajů DEBRA ČR. Nabídka jednotlivých služeb a projektů se může měnit, proto doporučujeme ověřit aktuální informace přímo u organizace.
