Treacher-Collinsův syndrom ovlivňuje především vývoj obličeje a lidé s touto vzácnou diagnózou mohou během života potřebovat péči řady různých odborníků. Vedle zdravotních obtíží se mohou potýkat také s reakcemi okolí na svůj odlišný vzhled. Be TCS proto propojuje rodiny a jednotlivce žijící s Treacher-Collinsovým syndromem, pomáhá jim sdílet zkušenosti a současně se snaží měnit pohled společnosti na vzhledovou rozmanitost.
- Co je Treacher-Collinsův syndrom?
- Jak vznikl Be TCS?
- Jak Be TCS pomáhá?
- Proč je důležitá multidisciplinární péče?
- Setkávání rodin a sdílení zkušeností
- Rovnost tváří a osvěta
- Jak můžete Be TCS podpořit?
- Nejčastější otázky
Co je Treacher-Collinsův syndrom?
Treacher-Collinsův syndrom (TCS) je vrozená vývojová vada. Podle Be TCS se nejvýrazněji projevuje v oblasti obličeje – například neúplným vyvinutím lícních kostí, odlišným postavením očí nebo malou zapadlou bradou.
Mezi další projevy mohou patřit nedovyvinuté zevní uši a s nimi spojená převodní nedoslýchavost, potíže s očima nebo rozštěp měkkého či tvrdého patra. U některých lidí se objevují také dýchací obtíže související se změněnou anatomií dýchacích cest.
Rozsah obtíží se může u jednotlivých lidí lišit. Be TCS upozorňuje, že život s tímto syndromem může vyžadovat pravidelné kontroly u odborníků z různých zdravotnických oborů a používání kompenzačních pomůcek.
Jak vznikl Be TCS?
Be TCS sdružuje rodiny a jednotlivce žijící s Treacher-Collinsovým syndromem. Sídlí v jižních Čechách, ale jeho působnost zahrnuje celou Českou republiku a do komunity patří také rodiny ze Slovenska.
Za vznikem Be TCS stojí osobní zkušenost jeho zakladatelky Elišky Staňkové a její rodiny. V březnu 2016 se jim narodila dcera s Treacher-Collinsovým syndromem. Rodině tehdy chybělo místo, kde by mohla získat dostatek informací, zkušeností dalších rodičů a kontaktů souvisejících s touto vzácnou diagnózou.
Postupně se začaly propojovat další rodiny a vznikla komunita, jejímž smyslem je vzájemná pomoc, sdílení zkušeností a šíření informací o TCS.
Jak Be TCS pomáhá?
Činnost Be TCS má několik podob. Organizace především:
- propojuje rodiny a jednotlivce žijící s TCS,
- pořádá pravidelná setkání rodin,
- pomáhá rodinám s orientací a hledáním potřebné péče,
- umožňuje sdílení praktických zkušeností mezi rodinami,
- šíří informace o Treacher-Collinsově syndromu mezi odbornou i laickou veřejností,
- usiluje o zlepšování multidisciplinární péče o lidi s TCS,
- věnuje se osvětě spojené s vzhledovou rozmanitostí.
Be TCS zároveň spolupracuje a sdílí zkušenosti se zahraničními organizacemi. Je členem mezinárodní aliance Face Equality International, která se věnuje tématu rovnocennosti lidí s viditelnou odlišností.
Proč je důležitá multidisciplinární péče?
Treacher-Collinsův syndrom může zasahovat několik oblastí současně. Podle Be TCS proto lidé s touto diagnózou během života potřebují kontroly a péči odborníků z různých oborů.
Patřit mezi ně mohou například ORL, foniatrie, neurologie, oční lékařství, spánková laboratoř, fyzioterapie, plastická chirurgie, stomatologie nebo stomatochirurgie.
Důležitou součástí péče mohou být také kompenzační pomůcky. Be TCS se například dlouhodobě věnuje problematice sluchového postižení a možnostem jeho kompenzace.
Jedním z dlouhodobých cílů spolku je přispět k vytvoření fungujícího multidisciplinárního týmu odborníků se zkušenostmi s TCS, aby rodiny nemusely za jednotlivými částmi potřebné péče cestovat na různá pracoviště.
Setkávání rodin a sdílení zkušeností
Velkou roli v činnosti Be TCS hraje samotná komunita. Rodiny se pravidelně setkávají a předávají si zkušenosti s péčí, zdravotními obtížemi, kompenzačními pomůckami i každodenním životem s TCS.
Be TCS dnes popisuje fungující síť rodin napříč Českou a Slovenskou republikou. Pokud se na organizaci obrátí další člověk nebo rodina hledající informace o TCS, spolek nabízí možnost zapojení a propojení s ostatními.
Rovnost tváří: vzhledová rozmanitost není důvodem k předsudkům
Druhým významným pilířem činnosti Be TCS je osvěta. Lidé s TCS mohou být kvůli svému vzhledu vystaveni předsudkům nebo nevhodným reakcím okolí. Be TCS proto usiluje o to, aby se o vzhledové rozmanitosti mluvilo otevřeně už s dětmi ve školkách a školách.
S tím souvisí projekt Rovnost tváří, který se věnuje tématu viditelné odlišnosti a rovnocennosti. Pro pedagogy a rodiče vznikají také konkrétní vzdělávací aktivity, které mohou pomoci toto téma citlivě otevírat s dětmi.
Mezi současné materiály patří například Karty rovnocennosti, Kvíz rovnocennosti nebo hra Každý je jiný.
Více o tématu najdete také v našem článku Týden rovnosti tváří.
Jak můžete Be TCS podpořit?
Be TCS využívá finanční podporu mimo jiné na své aktivity a setkávání rodin. Aktuální možnosti podpory a sbírkový účet najdete vždy přímo na oficiálním webu Be TCS.
Pomoci ale můžete také šířením informací. Osvěta o TCS a vzhledové rozmanitosti může přispět k tomu, aby děti i dospělí s viditelnou odlišností nemuseli čelit zbytečným předsudkům.
Be TCS propojuje rodiny, které řeší podobné otázky
Život s Treacher-Collinsovým syndromem může znamenat dlouhodobou zdravotní péči, používání kompenzačních pomůcek i vyrovnávání se s reakcemi okolí. Be TCS vytváří prostor, kde na tyto situace rodiny a jednotlivci nemusí být sami.
Aktuální informace, kontakty a dění kolem organizace najdete na betcs.cz.
Aktualizováno v říjnu 2026. Informace o aktuálních aktivitách, setkáních a možnostech podpory si ověřte přímo na webu Be TCS.
Nejčastější otázky o Be TCS a Treacher-Collinsově syndromu
Co je Be TCS?
Be TCS je spolek sdružující rodiny a jednotlivce žijící s Treacher-Collinsovým syndromem. Působí po celé České republice a součástí komunity jsou také rodiny ze Slovenska.
Co je Treacher-Collinsův syndrom?
Treacher-Collinsův syndrom je vrozená vývojová vada, která se nejvýrazněji projevuje v oblasti obličeje. Může být spojena například s odlišným vývojem lícních kostí, čelisti, uší a očí, sluchovým postižením nebo dýchacími obtížemi.
Ovlivňuje TCS intelekt?
Be TCS uvádí, že syndrom intelekt neovlivňuje. Přesto se mohou lidé s TCS kvůli svému vzhledu setkávat s předsudky například při studiu nebo v zaměstnání.
Jak Be TCS pomáhá rodinám?
Propojuje rodiny, pořádá jejich setkání, umožňuje sdílení zkušeností a pomáhá s orientací v potřebné péči. Zároveň se věnuje osvětě a snaží se přispět ke zlepšování multidisciplinární péče o lidi s TCS.
Co je projekt Rovnost tváří?
Jde o osvětové aktivity zaměřené na vzhledovou rozmanitost a rovnocennost lidí s viditelnou odlišností. Součástí jsou také materiály a aktivity využitelné při práci s dětmi.
Kam se obrátit, když má naše dítě TCS?
Pokud hledáte informace nebo kontakt s dalšími rodinami žijícími s Treacher-Collinsovým syndromem, můžete se obrátit přímo na Be TCS. Organizace nabízí propojení s komunitou rodin v České republice a na Slovensku.
