Život s ichtyózou znamená každodenní a časově náročnou péči o pokožku. Krémy a další přípravky jsou pro některé pacienty nezbytnou součástí běžného dne a jejich spotřeba může být opravdu vysoká. Spolek Ichtyóza proto pomáhá dětem i dospělým s tímto kožním onemocněním a jejich rodinám – materiálně, informacemi, vzájemnou podporou i osvětou veřejnosti.
- Co je ichtyóza?
- Jak vznikl Spolek Ichtyóza?
- Jak spolek pomáhá?
- Proč jsou důležité sbírky krémů?
- Osvěta, školy a setkávání
- Jak můžete Spolek Ichtyóza podpořit?
- Nejčastější otázky
Co je ichtyóza?
Ichtyóza není jedno jediné onemocnění, ale označení pro skupinu kožních onemocnění, jejichž jednotlivé typy se mohou výrazně lišit. Projevy vrozených ichtyóz jsou různorodé a mohou se měnit také s věkem nebo ročním obdobím.
Typické může být výrazné vysychání a olupování kůže, tvorba šupin nebo zarudnutí. Přesné určení typu ichtyózy patří do rukou odborníků a významnou roli dnes hraje také molekulárně genetická diagnostika.
Ichtyóza není nakažlivá. Odlišný vzhled pokožky proto není důvodem vyhýbat se dítěti nebo dospělému s tímto onemocněním.
Podrobné odborné informace o jednotlivých typech onemocnění najdete také na webu Spolku Ichtyóza.
Jak vznikl Spolek Ichtyóza?
Za vznikem spolku stojí Hanka a Marian Kadlecovi a jejich syn Martínek. Když rodiče postupně získávali zkušenosti s péčí o Martínkovu pokožku, zjistili, že v Česku existuje komunita lidí s ichtyózou, ale pacientům a jejich rodinám chybí vzájemné propojení a snadno dostupné praktické informace.
Na začátku pomáhali ve svém okolí zajišťovat potřebné krémy pro devět dětí s ichtyózou. Pomoc se postupně rozšiřovala a od roku 2016 působí jako Spolek Ichtyóza.
Dnes spolek podporuje dětské i dospělé pacienty a jejich blízké. Vedle materiální pomoci nabízí prostor pro sdílení zkušeností, informace, vzájemnou podporu a společná setkávání.
Jak Spolek Ichtyóza pomáhá?
Pomoc spolku dnes není založena pouze na zajišťování krémů. Mezi jeho hlavní aktivity patří:
- sbírky emolienčních krémů a dalších potřebných pomůcek,
- materiální podpora lidí s ichtyózou,
- předávání praktických informací, rad a zkušeností,
- propojování pacientů a jejich rodin,
- pravidelná společná setkání,
- osvěta veřejnosti o ichtyóze,
- besedy v mateřských, základních a středních školách.
Spolek na svém webu představuje také příběhy konkrétních dětí a dospělých s ichtyózou. Ukazují, že průběh onemocnění i každodenní potřeby se mohou u jednotlivých lidí výrazně lišit.
Proč jsou důležité sbírky krémů?
Pravidelné promazávání pokožky je pro řadu lidí s ichtyózou každodenní nutností. Spolek uvádí, že u některých pacientů může spotřeba dosahovat nejméně sedmi kilogramů krémů za měsíc. K tomu se mohou přidávat další přípravky a pomůcky, například péče o oči a uši, přípravky na popraskanou pokožku nebo prostředky pomáhající při přehřívání.
Právě proto spolek několikrát do roka organizuje sbírky emolienčních krémů a dalších potřeb. Aktuálně na svém webu uvádí, že za dobu své existence předal pacientům již desítky tisíc kusů krémů a také mobilní klimatizace.
Konkrétní čísla se průběžně zvyšují, proto je najdete vždy aktuální na stránce aktivit Spolku Ichtyóza.
Osvěta, školy a setkávání
Viditelně odlišná pokožka může přitahovat pozornost okolí. Spolek proto považuje za důležitou také osvětu a přijetí lidí s ichtyózou bez předsudků.
Pořádá besedy v mateřských, základních i středních školách. Jejich cílem je dětem srozumitelně vysvětlit, co ichtyóza znamená, a podporovat respekt k lidem, kteří mohou na první pohled vypadat jinak.
Důležitou součástí činnosti jsou také společná setkání lidí s ichtyózou a jejich rodin. Spolek se v průběhu své činnosti spojil také se známými osobnostmi. Na fotografiích v naší galerii jsou Zuzana Vejvodová, Patrik Děrgel a Marek Lambora, kteří Spolek Ichtyóza podpořili.
Jak můžete Spolek Ichtyóza podpořit?
Pomoci můžete například zapojením do sbírek potřebné dermokosmetiky a dalších pomůcek nebo finančním příspěvkem. Spolek provozuje transparentní účet a uvádí, že získané prostředky používá na zdravotní materiální pomoc a aktivity pro pacienty.
Pomocí je ale také osvěta. Spolek usiluje o to, aby veřejnost věděla, že ichtyóza není nakažlivá a lidé s tímto onemocněním nepotřebují lítost, ale především respekt a přijetí.
Aktuální informace o tom, co spolek právě potřebuje a jak se můžete zapojit, najdete na stránce Jak nám můžete pomoci.
Život s ichtyózou není jen diagnóza
Děti s ichtyózou chodí do školy, mají kamarády, zájmy a plány stejně jako ostatní děti. Jejich každodenní život však může zahrnovat mnohem náročnější péči o pokožku a u některých forem také další omezení.
Spolek Ichtyóza pomáhá tuto cestu rodinám usnadňovat – praktickou pomocí, zkušenostmi lidí, kteří řeší podobné situace, i osvětou společnosti.
Více informací najdete na oficiálním webu Spolku Ichtyóza.
Aktualizováno v říjnu 2026. Aktuální možnosti podpory, sbírek a dalších aktivit si vždy ověřte přímo u Spolku Ichtyóza.
Nejčastější otázky o Spolku Ichtyóza
Co je Spolek Ichtyóza?
Spolek Ichtyóza je nezisková organizace, která podporuje děti i dospělé s ichtyózou a jejich blízké. Pomáhá materiálně, předává informace a zkušenosti, propojuje komunitu a věnuje se osvětě.
Je ichtyóza nakažlivá?
Ne. Ichtyózou se od druhého člověka nemůžete nakazit. Vrozené ichtyózy jsou geneticky podmíněná kožní onemocnění.
Proč lidé s ichtyózou potřebují tolik krémů?
U některých forem ichtyózy pokožka výrazně vysychá a olupuje se, proto je potřeba ji pravidelně ošetřovat a promazávat. Potřeby se liší podle konkrétního typu onemocnění a jednotlivého pacienta.
Pomáhá spolek pouze dětem?
Ne. Spolek podporuje děti i dospělé s ichtyózou a pomoc, informace a komunitní podporu nabízí také jejich blízkým.
Pořádá Spolek Ichtyóza besedy ve školách?
Ano. Spolek pořádá osvětové besedy v mateřských, základních i středních školách. Jejich cílem je přiblížit dětem téma ichtyózy a podporovat respekt a přijetí lidí s odlišným vzhledem pokožky.
Jak mohu Spolek Ichtyóza podpořit?
Zapojit se můžete například do sbírek potřebné dermokosmetiky a pomůcek nebo spolek podpořit finančně. Aktuální potřeby a možnosti pomoci najdete vždy na oficiálním webu spolku.
